“我国首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布 有利于提高医务从业者识别、诊断、治疗能力”

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2月27日，国家卫健委办公厅发布罕见病诊治指南( 2019年版)印刷通知)以下简称《通知》)。  

通知指出，为提高我国罕见病标准化诊疗水平，保障医疗质量和医疗安全，维护罕见病患者健康权益，国家卫健委等5部门印发的《第一批罕见病目录》指出，国家卫健委会同国家卫健委罕见病诊疗和保障专家委员会办公室(由中国医学科学院北京协和医院，  

同一天，由国家卫健委医政医管局主办、中国罕见病联盟和北京协和医院承办的《罕见病诊疗指南( 2019年版)》发布会在北京协和医院学术会堂举行。  

国家卫健委医政医管局局长张宗久在发布会上表示，罕见病是发病率低、种类繁多的疾病，我国人口基数大，因此罕见病在我国并不罕见，要提高我国罕见病的综合诊治能力，可以早发现、早诊断、早治疗、用药  

国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、北京协和医院副院长张叙扬表示，我国约有2000万罕见病患者，每年新增患者超过20万人。 如果以家属中出现一名患者来计算的话，那不幸带来的影响必须至少扩大到6~7人。 大家一起计算，包括患者的父母、祖父母、祖父母、他的孩子在内，初步统计可能会达到全国总人口的1/10以上。  

张宗久也指出，目前我国面临着罕见病诊治水平不高、诊治经验和能力不足等问题。  

此次发布的《罕见病诊疗指南( 2019年版)》将对进一步规范罕见病诊疗，提高医务人员识别、诊断和治疗罕见病的能力起到积极作用。  

张宗久先生从疾病概述、病因、流行病学、临床表现、辅助检查、诊断和鉴别诊断、治疗和管理方面进行了各方面的论述，并附各疾病简明扼要的诊疗流程图，在编制过程中，特别是最新的国内外单病种指南、诊疗规范和专家 “可以说是迄今为止我国第一个文案全面、质量高的121种罕见的诊疗指南。 ”张宗久说。

他说，本指南的出台，对开展医务人员培训，指导医务人员鉴别诊断罕见病，提高我国罕见病规范化诊疗能力具有重要意义，将造福越来越多的罕见病患者。

在此之前，2月15日，根据国家卫健委办公厅发布的《关于建立全国罕见疾病诊疗合作网的通知》，经省级卫生健康部门推荐和专家研究，先后选定罕见疾病诊疗能力强、诊疗病例多的324家医院为合作网医院，建立了罕见疾病诊疗合作网 其中包括一家国家级牵引医院、32家省级牵引医院和291家合作网络成员医院。

张叙扬表示，北京协和医院作为国家疑难病诊疗指导中心，是全国罕见诊疗合作网国家级唯一的牵引医院，不断发挥自身特点，深入分解解读指南，综合引领、带动和提高合作网医院罕见诊疗， 并对罕见病联盟和合作网医务人员开展规范化诊疗培训，真正实现早诊早治，从预防到康复，在各个方面全周期为人民群众提供健康服务。

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